Sragen, 2 Oktober 2025 – Di tengah kesederhanaan hidupnya, Gesang Prasetyo, bocah berusia lima tahun asal Gringging RT 11, Sambungmacan, Sragen, berjuang melawan penyakit genetik langka yang membuat kulitnya terus mengelupas setiap hari. Meski kondisi tubuhnya begitu sensitif terhadap sinar matahari, Gesang tetap tumbuh sebagai anak yang ceria dan pantang menyerah.

Gesang merupakan anak kedua dari pasangan Bambang Prasetya dan Sri Wahyuni. Sang ayah bekerja sebagai tenaga honorer di salah satu sekolah dasar dengan penghasilan sekitar Rp 400.000 per bulan, sementara sang ibu membantu menambah penghasilan keluarga dengan bekerja di konveksi rumahan, menghasilkan sekitar Rp 200.000 per minggu. Dengan pendapatan yang tidak menentu, keluarga ini hidup dengan kesederhanaan di bangunan bekas Unit Kesehatan Sekolah (UKS) SDN Gringging 1, tempat mereka menumpang sekaligus menjaga kebersihan sekolah tersebut.

Sejak lahir pada 29 Januari 2020, Gesang didiagnosis mengalami Non Bullous Congenital Ichthyosis, penyakit genetik langka yang menyebabkan kulit terus mengelupas dan mudah iritasi. Perawatan intensif di RSUD Moewardi Solo sudah rutin dijalani sejak usia tujuh bulan, dan baru-baru ini Gesang menjalani pemeriksaan laboratorium darah di RS Sardjito Yogyakarta. Sampel darahnya bahkan dikirim ke Singapura untuk pemeriksaan lanjutan, karena teknologi di Indonesia belum memadai untuk mendeteksi detail kelainan genetik tersebut.

Setiap bulan, keluarga Gesang menghabiskan biaya sekitar Rp 3.000.000 untuk memenuhi kebutuhan pengobatan dan perawatan harian. Obat-obatan dan perlengkapan seperti pelembab khusus, vitamin D, salep gatal, sabun serta sampo medis, kain kassa, dan cairan infus menjadi kebutuhan utama yang harus selalu tersedia. Harga pelembab tubuh yang diresepkan dokter bahkan mencapai Rp 450.000 per botol dan hanya bertahan dua minggu pemakaian.

Meski hidup dalam keterbatasan, semangat Gesang tak pernah padam. Ia tetap rajin bersekolah di TK Gringging dan tak pernah menolak ketika harus pergi kontrol ke rumah sakit, meskipun perjalanan jauh dan melelahkan.

Melalui laporan ini, Lazismu Sragen mengajak masyarakat untuk bersama-sama membantu meringankan beban keluarga Gesang. Dukungan dari berbagai pihak sangat dibutuhkan agar Gesang dapat terus melanjutkan pengobatannya dan menikmati masa kecilnya dengan lebih nyaman.

Karena setiap tetes keringat orang tua dan setiap uluran tangan kita, menjadi bagian dari perjuangan kecil Gesang untuk sembuh dan terus tersenyum.